Månadsarkiv: mars 2018

Påskafton och realitycheck

Standard

Nu är det jul igen, nu är det jul igen… eller nä nu är det påska. Konstigt vad tiden går! Även om påsken är tidig och kall så lyser solen och våren viskar välkommen.

Jag är på sjukhuset hos maken. Farmor nattar barnen och jag ska snart dra mig hemåt, besökstiden slutar om en timma. Just nu sitter maken och plockar ihop kvällsmaten. Medicinerna alltså. Herregud en sån hög! Tro sjutton att han knappt äter, han har ju magen full. Plötsligt slår det mig att många av de här kommer följa med hem och bli en del av våra liv, för resten av våra liv. Mediciner som ska tas med 12-timmarsintervall där fönstret att ta dem är plus/minus typ en kvart. Om det diffar mycket mer än så får man kontakta mottagningen, det kan bli tal om provtagning och eventuell inläggning. Shit alltså.

Helvete.

Ja just det. Gikt.

Annonser

Dagens besök på avdelningen + pyspunka

Standard

Vi satt nära, nära. Vi promenerade runt avdelningen. Vi åt lunch tillsammans. Jag somnade… världens bästa sällskap – haha – jag tvärslocknade och sov över en timma. Jösses. Vi drack kaffe, tog en promenad till. Kramades länge. Jag åkte.

På kvällen brakade fis och jag ihop. Han uppförde sig sådär konstigt igen och mitt humör försvann. Tårarna sprutade och jag satt i en hög på en stol. Ringde pappa i panik och bad honom komma en stund. Fis klappade mig på kinden och försökte trösta. Han tog han om sin lillasyster så jag fick gråta ifred. Världens goaste storebror! Vi fikade banankaka med glass ihop och kvällen slutade med leenden och kramar.

Fyfan vad jag är trött.

Idétorka vid middagstid

Standard

Idag har jag som vanligt hängt några timmar hos maken på sjukhuset. Han är en fruktansvärt rädd, frustrerad och ledsen man. Hjärtat kniper på mig. Jag försöker ösa positiv energi på honom och ge honom hopp om ett liv efter sjukhus

Jag berättar t ex inte att jag grät hela vägen dit av trötthet och egen uppgivenhet. Jag berättar inte att hemresan var en pina som krävde allt jag hade för att orka sitta upprätt.

Han har gjort gigantiska framsteg! I jämförelse med en normalstark person är det myrsteg men han sliter för varje millimeter.

På hemresan försökte jag gå igenom minnesbanken – vad finns i kyl, frys och skafferi som är middagsbart? Ett tag var jag inne på Ikea men så fort jag steg av bussen insåg jag att jag aldrig skulle orka…

Lösningen blev picknick på mattan framför Vaiana!! Yoghurt, kokta ägg, micrade Mamma Scans köttbullar, majskex, skivad banan, minimuffins och vatten. Kidsen diggade det! Tänk att hopkok kan vara så roligt, haha. Jag tror iaf de är mätta.

Avtrubbad och känslosam samtidigt

Standard

Idag har jag jobbat håååårt på att inte bryta ihop.

Min svärmor har bott hos oss över helgen och hängt med barnen så jag kunnat åka till sjukhuset. Igår skulle vi åka upp tillsammans men fis var på stökhumör så han och farmor fick bli hemma. Strumpan och jag åkte själva men hennes ”hon hostade en gång förut” blev ”ajdå nu hostade hon visst igen”. Jag kan omöjligt ta upp risken för förkylning till en avdelning med hjärt- och lungtransplanter. Jag satt i bilen halvvägs till sjukhuset och blev helt blank, vad gör jag?? Pappa var på möte, mamma var i andra änden av stan på väg på besök och farmor var hemma. Det kändes som en omöjlighet att köra hem igen, jag klarade inte av att köra runt i cirklar. I slutändan fick jag tag i min svåger. Halleluja.

Men jag har sällan känt mig så otillräcklig. Min man är ledsen, rädd och ensam och har dessutom fruktansvärt ont. Jag vill vara där för honom så mycket jag bara kan. Mina barn behöver mig psykiskt och fysiskt. Om någon annan tar hand om barnen känner jag (inte från dem) ett sug att skynda så jag inte tar för mycket av deras tid. Farmor hade tex planerat lite smådesperat shopping nu i helgen men i slutändan var hon här hela helgen. Igen. Jobbet har gjort klart att jag ska hålla mig långt borta men ändå känns det som jag överger dem i en extremt belastad period. Jag känner att jag sviker någon precis hela tiden. Inte minst försvinner jag själv, mina levaxin tog slut för fyra dagar sen men jag har inte lyckats ta mig till ett apotek. Jag hinner inte.

Strumpan är helt klart förkyld i alla fall men inte fis (än?), så idag fick lilla donnan myshänga med mormor och morfar medans fis, farmor och jag intog sjukhuset. Hjärtat höll på att trilla ur kroppen på mig. Han höll hårt i pappas arm medans pappa berättade sagor om troll. Ögonen lyste, leendet strålade, ögonbrynen rynkades fokuserat när pappa sänkte rösten och pratade om trollens skatt. De tog en promenad till köket, hand i hand, på egen skattjakt; glass.

När vi skulle åka stannade ungen i foajén. Mamma jag vill att pappa ska följa med, jag vill inte åka utan honom. Älskling är du ledsen? Ja. Mamma bär mig *snyftar*.

Jag orkar inte känna en massa. Men en tårig fyraåring knäcker mig helt.

Hjärtliga nyheter. Nya chanser.

Standard

För några veckor sedan fick min man sitt nya hjärta.

Det är surrealistiskt och knasigt. De ringde en morgon (tackoLOV inte mitt i natten), helt lugnt. Hej hur mår du? Tack det är okej. Vad bra, vi har ett hjärta vi tror skulle passa dig. Kan du komma in?

Vi lämnade barnen hos dagmamma med undran om det var sista hejdå, om de skulle få träffa sin pappa igen. Jag körde i stilla mak till sjukhuset och han installerades på avdelningen och började pre-op förberedelserna. Vi kom in runt 0830 och tre timmar efter det lämnade jag av honom utanför operationsområdet.

Fyfan.

I min dagbok står;

Rädd att inte få dela barnens uppväxt med dig

Rädd att behöva sörja, jag är inte redo att sörja

Rädd för smärta

Rädd att behöva berätta för fis att pappa inte kommer hem

Kirurgen ringde när allt var klart. Lättnaden var obeskrivlig. Samtidigt började nästa del av skräcken. De har ju sagt hela tiden att vissa vaknar fort och andra behöver tid – min man är en av de som tog tid.

Vi har avverkat akut njursvikt, leversvikt, kollapsade lungor, (extremt) stort behov att blodtrycksstimulerande medicin, massiva mängder vätskedrivande medicin, svårighet att vakna, svårighet att förbli vaken, hjärtflimmer (som krävde nedsövning och elstötar) och sen när han väl var vaken så kom sömnproblem, afasi och IVA delirium. Att prata med nån i det skicket är som att prata med nån som är full eller dement – väldigt detaljerat var det kattungar i väggarna, troll i pelaren, tomtar som åkte skidor i rummet osv. Hallucinationerna var starka, verkliga och bitvis väldigt skrämmande.

Det som var riktigt hjärteknipande var när han senare berättade att den där dagen han inte ville erkänna min närvaro var för att han sett spöken, skrämmande och otäcka spöken. Jag var kall om händerna när jag kom så han trodde jag blivit ett spöke. Han vågade inte.

I efterhand kan man diskutera att kattungarna nog inte är verkliga. Men andra minnesbilder som är mer ”normala” är svåra att ifrågasätta. Allt behöver inte ifrågasättas heller, vad det anbelangar.

Till sluuuut blev han uppskickad till avdelningen, man bedömde att han har ett stort vårdbehov men inte ett IVA behov. Det var en jättelättnad, till sist vågar vi se framåt! På kvällen var jag hos honom och utifrån hans förutsättningar var han riktigt pigg. Morgonen efter ringde de och berättade att han fått skickas tillbaka till TIVA (thorax intensiv) för att han var ”riktigt risig”. Ja så sa de inte då förstås men det var beskrivningen vi fick av läkaren i efterhand. Det var vätska kring hjärtat som gjorde att det inte kunde jobba. Konsekvensen var att de andra organen la av och vi fick på nåt sätt börja om, framförallt mentalt. Några dagar senare rullades han upp till avdelningen igen. Halleluja.

De första dagarna skrev jag dagbok, för att för mig själv och för honom kunna göra det galna mer verkligt. Efter ett litet tag började allt flyta ihop och känslostormarna trubbade av förmågan att detaljisera. Så man kan väl säga att minnesbilden inte direkt är komplett.

Jag har under processen försökt förhålla mig rätt så pragmatisk. På en IVA går det fram och tillbaka och så länge inte personalen kommer springandes med akutväskan får allt räknas som normalt. Jag kommer hata det ordet sen. De bekräftar att han haft det jobbigare än de flesta, samtidigt är han inte unik utan faller inom normalspannet.

Men när han blev tillbakaskickad så brast jag.

Sen dess försöker jag mest hålla mig upprätt. Jag har flera gånger fått tvinga mig ur sängen för att kunna ta barnen tills dagmamma eller fixa mat. Helst vill jag lägga mig och inte resa mig på ett tag. Stora skulle till tandläkaren men jag hamnade i fosterställning på sängen och bara grät (med två förvånade och påklädda barn i hallen) så det fick bli inställt.

Jag är extremt tacksam mot vänner och familj som avlöst varandra här hemma.

Vi jobbar framåt nu. Han blir starkare för varje dag, varje gång jag ser honom är han mer sig själv. De rehabbar för fullt med att sitta, gå, stå. Andningsteknik, finmotorik och styrketräning.

Jag vet inte hur lång tid det dröjer innan han kommer hem till oss. Men jag längtar. Jag fasar också eftersom nästa del av resan kommer vara minst lika jobbig – den psykiska. Att ställa om från ”jag är nästan döende” till ”jag ska leva som alla andra”. Dödsångest, rädslor och funderingar som måste bearbetas. Av oss båda.

Men det tar vi sen. Just nu ska vi överleva och bli starkare. Båda två.

Ps. Som extra känslomässig bonus har mina föräldrars katt fått somna in. Han var 16 år och nästan lika mycket min – just nu orkar jag inte sörja honom. Jag orkar inte med mer känslostormar.