Månadsarkiv: oktober 2017

Lite pyssel

Standard

Jag försöker ge mig själv lite teknikfrihet. Min telefon och jag har ett lite för tajt förhållande för min smak… Så jag försöker lära mig att sticka och att virka. 

Virkningen krävde för mycket tankekraft så det har jag pausat lite. Stickningen kunde jag med någorlunda lätthet återupptäcka efter runt tjugo år i träda – det krävdes bara att jag fick upp första maskorna på stickan vilket var klart svårast hittills, haha, jag har svårt att förstå instruktioner tydligen. 

Förvisso kan jag bara räta maskor men mamma ska få visa mig aviga. Under tiden stickar jag på en halsduk. Jag köpte ett garnpaket på stora Coop med instruktionen att lägga upp 30 maskor och sticka 2,10 meter. Enkelt nog! Känns lite fusk men va fasen nånstans måste man ju börja! Mysigt är det. 

Idag har min fina man varit på Sahlgrenska och jobbat på transplantationsutredningen som nu är i full gång. Min pappa har agerat taxi och lunchdejt vilket har varit otroligt skönt! Min gubbe har varit omhändertagen. 

Jag ska sticka ett varv till, sen tänkte jag ta min rödsnutna näsa och krypa i säng. Snart vaknar väl lillfisan och jag skulle gärna hinna sova lite först. 

God natt på er! 

Snörvel och hjärtlig utveckling 

Standard

Som en liten bonus har jag blivit förkyld. 

Men baaaaajs oxå! Jag nyser non stop tills jag kissar på mig och huden kring näsan börjar bli skinnflådd. Fördelen är dock att jag inte orkar göra något och inte är hungrig. Vägningen igår var inte så lyckosam, jag hade gått upp över ett halvt kilo. Med tanke på hur min ork varit senaste två veckorna så kom det inte som någon större överraskning men var ändå inte så roligt. 

Min man var på Sahlgrenska i veckan och gjorde en hjärtbiopsi. Det var faktiskt lite lustigt det hela, vi hade tappat bort remissen och ringde oss blå till kontaktpunkten för att få klarhet i vilka tider som gällde. De i sin tur hänvisade till koordinatorn. När vi efter många många försök fick tag i henne i tisdags 0915 fick vi höra att biopsin var ”idag klockan 10”. Haha vi la på 0925 och 0958 lämnade jag av honom vid sjukhuset.  Jösses. 

Ingreppet och undersökningarna i sig var surrealistiska och bitvis riktigt obehagliga. Han kom hem på kvällen och berättade att läkaren som genomförde ingreppet tillhör transplantationsgruppen och hon konstaterade att hans hjärta är så himla trött. Hon sa att hon skulle förorda transplantationsutredning. 

Sagt och gjort. Redan dagen efter började telefonen ringa och remisser har börjat komma. En av de största utmaningarna kommer bli att få ner honom i vikt. Han har ju ingen förbränning och kan inte röra sig, så hur gör man då? 

Det är undebart att äntligen ha det igång. Jag kan inte se att det kan gå till nåt annat än en transplantation. Samtidigt är jag jätterädd, det går från abstrakt knasigt till väldigt konkret!

Svarta hål

Standard

Min man håller på att sjunka ner i ett svart hål och jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa honom. Som han säger själv får han aldrig ett ”break”;

Giktanfall med svåra smärtor i foten avlöser varandra, han går runt med gamla trasiga sandaler för att foten inte går ner i ett par skor – jättekul i regnig Göteborgshöst. Ryggen, nacken, knät och… ja… allt annat också värker som faen i största allmänhet. Idag är det äntligen dags för ledmedicinen igen så förhoppningsvis lättar i alla fall det lite. Hjärta, blodtryck, dödsångest… ja det är ju där hela tiden. Skulle mot förmodan något av de andra slappna av så sätter magen igång och är uppsvälld, illamående och allmänt avig. 

Han mår skit. 

Och jag kan inte nå fram. 

Hur jag mår? Vi hoppar över det idag. 

Zombiedrömmar

Standard

Inatt var det zombiedags igen, men den här var verkligen en udda fågel i samlingen… Jag minns inte detaljer, bara stora drag.

Det var det klassiska; låsta hus och stängsel, vi på insidan och de på utsidan. Jag sköt, jag sprang och jag överlevde. 

Plötsligt var vi alla på utsidan och mitt i jakten landade vi på något sätt i lets all be friends! och började umgås på gräsmattan.  

Men alltså… va?

Den klassades inte som mardröm direkt. Tror inte ens den kvalificerar som stressdröm. Möjligen knasdröm. 

Inte bara gråväder! 

Standard

Idag fick jag smita hemifrån en stund och åka hem till en av tjejerna från min mammagrupp på fejjan. Vi var fyra stycken som tog ett glas vin, käkade tacos och fnissade. Jättekul!

Planen var egentligen FEST men det var en sån där dag där inget klaffade och ”alla” tackade nej. Så istället för finkläder så åkte jag dit i nästintill myskläder, haha. Jag som tom hade rakat benen… fullständigt i onödan! Fniss. De andra tjejerna hade sina barn med så det blev en hel del snack kring dem. Värdinnans sexåring annekterade mig delar av kvällen och det var hur häftigt som helst att höra hennes resonemang. 

Maten var strålande god och pointsräknandet gick åt skogen. Jag bokförde middagen som tre chokladbollar, jag iddes inte försöka räkna ut det. 

Här hemma hängde maken med kidsen  tillsammans med min svåger. 

Just nu ligger jag i min stora säng. Strumpan ligger i spjälisen och grymtar då och då. Bredvid mig i sängen ligger fis. Jag älskar att få sova med mina barn nära. 

Tack för idag! 

Försäkringskassan släng er i väggen. 

Standard

När man har lagt en plan med föräldradagar och sen sjukskriver sig så försvinner hela planeringen i försäkringskassans system. 

För det mesta, tydligen. 

Min mans hela planering låg kvar trots sjukskrivningen, vilket innebar att han fick utbetalt föräldradagar 25 september, vilket i sin tur innebär att jag inte kan ta ut VAB för samma dagar. 

Shit happens. Det borde väl gå att lösa ganska enkelt, eller? 

Första gången vi ringde in sa de OJ det ska ju gå automatiskt. Det var ett ganska långt samtal som i slutändan och grovt förenklat landade i; Vi fixar det med lite enkel internöverföring.

Andra gången vi ringde in sa de OJ det ska ju gå automatiskt. Nån enkel internöverföring finns inte men vi fixar det här. 

Tredje gången vi ringde in sa de OJ det ska ju gå automatiskt. Sen minns jag inte vad de sa. 

Fjärde gången fick jag en jävla kärring i luren som vägrade berätta för mig vad som stod i ärendet – hon ville baaaraaaaa prata med min man. Att förra handläggaren (eller förrförra?) kunde prata en hel massa med mig sålänge som maken stod bredvid och godkände samtalet brydde hon sig inte om. Hon nästan småskrattade åt mig i luren. Till sist hamnade vi hos en kollega som minsann kunde prata med mig så länge maken gav sitt godkännande. Återigen blev vi försäkrade om att problemet ska lösas. 

Eftersom jag aldrig får nån återkoppling på mina inlagda dagar så ringde jag idag. Igen. 

Hon säger att ”jag ser att det finns journalanteckning men ingen har gjort nåt”. Men suck. 

I det här läget är jag redo att sätta mig på golvet och gråta. Jag har ännu en trevlig och engagerad person i luren – men det är ju helt uppenbart inga garantier för något. 

I slutändan ringer hon tillbaka och berättar att nu är det löst. 

Halleluja. 

Hur många timmar jag väntat i telefonkö och på handläggare för att få löst något som ska ske per definition vete fan. Men nu kan vi beta av det iaf. Tröttsamt. 

Såhär ser den ut…

Standard

…västen som ska rädda min man om nåt händer.

Jag jobbar fö med listan över sånt jag måste ha kontroll på om något händer;

– Fullmakt att hantera bankärenden, tex vårt gemensamma banklån. Prata med banken om vad som händer om det plötsligt bara är en som kan betala lånet. 

– Fullmakt att hämta ut mediciner (klart!)

– Sätta varandra som förmånstagare för pensionssparande. 

– Lösenord till mail, fejjan, annat väsentligt?

– Behöver vi testamente? Vi har ingen enskild egendom. Vad vi har är gemensam bostad och gemensam bil och därutöver våra sparkonton. 

Har jag missat något? 

Ps. Jag har bokat en familjefotografering. Om det värsta händer vill jag ha bilder på oss tillsammans, vi har inte speciellt mycket av den varan idag. Vi har däremot några tusen bilder på barnen, haha. 

Lite mer info. Lite mer hjärtesorg. 

Standard

Jag är TRÖTT på att vara ledsen, utmattad och sliten hela tiden. Jag är trött på oro och ångest, bristande matlust, bristfälligt tålamod och kass sömn. Men men. What to do. En fot framför hela tiden och så går en till dag. 

Idag var vi på sjukhuset och träffade makens läkare. Vi fick ett visst utrymme att ställa frågor och jag tänkte försöka sammanfatta en del av informationen här så att jag själv kan bena ut det i hjärnan. Varför jag skriver ”visst” är att läkare ET i princip klämt in 25 minuter åt oss istället för att äta lunch. 

Kanske låser jag inlägget sen…

* Att han inte har någon matlust är tydligen vanligt förekommande vid hjärtsvikt. De hoppas att ökningen av medicin E ska hjälpa flödet för hjärtat – därmed energi i kroppen – därmed lust och ork för mat. Jag frågade om näringsdryck för de där dagarna när nästan inget går ner men fick egentligen aldrig nåt svar. Vi får helt enkelt köra ett eget rejs med modifast eller dylikt. Samtidigt tror jag att han har magkatarr och vi ska höra med reumatologen om omeprazol funkar med hans andra mediciner. 

* Att pacemaker är uteslutet nu har att göra med hans EKG. Något i det visar att operera in en PM är en risk (operation/infektionsrisk) utan att den tillför tillräckligt mycket hjälp för att det ska vara värt det. 

* Att transplantation är på tapeten är helt klart, men man vill göra klart utredningen först. Först ska biopsi på hjärtat göras och eventuellt även en kranskärlsröntgen. Detta ska ske inom sex veckor. Då kommer även beslut tas om huruvida en defibrillator kommer opereras in. När utredningen är klar kommer hans fall lyftas till en ”board” som diskuterar huruvida han uppfyller kriterierna för transplantation. Hur fort eller långsamt det kan gå efter det kunde vår doktor inte svara på, han jobbar inte med transplantationer. 

* Att min makes värden har förbättrats ser de som otroligt positivt. Att hans hjärtkapacitet halverats vägs på nåt sätt upp av förbättringen av sviktvärdet. Provtagning längs vägen visar tydligen att försämringen från 20 till 11% inte har kommit helt plötsligt utan är kopplat till hjärtinfarkten i somras. 

* Att en infektion kan vara knäckande för honom är rätt uppenbart men man kan inte sluta leva för det, säger doktorn. Så en förkylning/magsjuka eller dylikt får hanteras så försiktigt som det går. 

* Att vi har växt till oss i en teknikålder är guld när det kommer till defib.västen. Det är helt klart lättare för en typ-40 att förstå än en äldre person. Jag försökte föreställa mig min 93-åriga mormor med den och det hade inte gått så bra. 

Den är utformad lite som en sportBH utan kupor. Baktill mellan skulderbladen sitter två rejäla metallplattor. På framsidan strax under bröstet sitter en till platta och runt om några elektroder. Den är kopplad till en låda man bär som en handväska runt livet och den i sin tur är kopplad till en basstation som har kommunikation med vårdenheten. 

Principen är att den mäter konstant EKG och om nåt uppför sig illa så börjar den larma. Om man inte stänger av larmet kommer den fyra av en hästspark á ”några tusen volt”. I hans fall är det perioder av intensiv arrytmi som när hjärtat återställer sig till normal rytm kan leda till hjärtstillestånd. Okej den meningen blev konstig men jag fattar hur jag tänkte

Patientkortet som han ska bära med sig känns slightly brutalt men jag vet inte hur annars man skulle formulerat det.

Jag kände mig så nöjd med mig själv att jag kunde ta mötet med dr E utan att bryta ihop. Under genomgången av västen däremot brast det. Jag VILL inte ha det så här. 

När vi åkte hem från sjukhuset stannade vi till på Backaplan för en sen lunch. Jag såg en ursnygg kavaj i en affär men hade ingen lust att köpa. Jag provade en helt fantastisk klänning på Johannas Rockabilly i förrgår utan att vilka ha den heller. Jag har alltså ingen lust att shoppa. Det är nästan lika ledsamt som bristen på matlust. Jag är fullständigt osugen på att kolla på film, kan koncentrera mig korta stunder bara. 

Ovanpå allt har vi lite ekonomiska bekymmer. Vi har båda sparpengar så allt löser sig men att behöva dras med den oron ovanpå allt känns som ett onödigt aber. Hans sjukpenning är inte så hög och ersättning en för VAB på heltid är fan ett skämt. Vi behöver bland annat köpa en helt ny uppsättning av nya vinterdäck. Jag har frågat min chef om jag kan vara föräldraledig på deltid och dryga ut kassan på så sätt men hon behagar inte svara. Så viktig är tydligen hennes personal. 

För övrig tänker jag begära tidig inskolning av lillstrumpan, typ mitt november, sen sjukskriver jag mig. Jag orkar inte med det här så länge till, men ska försöka hålla ut ett tag iaf. Jag är inte redo att sätta henne hos dagmamma riktigt ännu. 

Dråpslag

Standard

Ja alltså jag vet inte vad jag ska säga. Min man var hos läkaren idag och beskeden är väl inte så muntra. 

Läkaren pratar ”lite slarvigt” om ”sviktvärde”. Vi vet inte riktigt vari värdet består men det ska ligga nånstans 400-800, över 900 är hjärtsvikt. Min man hade innan hjärtinfarkten i somras 1900, efter infarkten 6000 och nu 3000. Så den biten verkar väl gå åt rätt håll. 

Alla blodprover visar i övrigt på riktigt bra värden. 

Men. 

Hjärtat är nu nere på en kapacitet á 11%. I somras låg det på runt tjugo. De vill att han bär en life vest, dvs en bärbar defibrillator som spänns runt bröstet, i väntan på att få en defibrillator inopererad. De tror alltså på fullt allvar att hans hjärta riskerar att stanna när som helst. 

Man har tidigare diskuterat pacemaker men det har man räknat bort i det här läget. Vi vet inte riktigt varför, men jag tänker att hjärtat är så dåligt nu att det inte är en fråga om hur det slår utan om det slår alls. 

Det som jag inte förstår i sammanhanget är (förutom ALLT) varför han inte blev inlagd? Och varför pratar man inte redan nu om hjärttransplantation? Det som surrar i min skalle är rädslan att de räknar bort transplantation eftersom han är för dålig. Så med en defibrillator drar man ut på livet bara. Förhoppningsvis skulle de säga det rakt ut i så fall, men jag är ändå rädd. 

Riktigt rädd. 

Jag är rädd att jag kommer hitta min man död i sängen. Jag är rädd att jag ska få begrava honom. Jag är rädd att han inte ska få se sina barn växa upp. Jag är rädd att de ska få växa upp utan sin pappa. Jag är rädd att jag inte ska få bli gammal och grå vid min gubbes sida. 

Helst av allt vill jag krypa in under en filt och inte komma ut igen. Men barnen behöver mig på fötter. Jag behöver mig på fötter.