Monthly Archives: juni 2017

Rubrik?

Standard

Jag känner mig gnälligast i världen just nu och då är det inte roligt att skriva. 

Fis har avverkat drygt 1,5 dygn med jättehög feber och ikväll kräktes han. Det kan vara febern förstås men det vet man aldrig. Maken planeras bli utsläppt på torsdag men då får han inte komma hem, vi måste ha våra 48 timmar minst.

Maken mår rumpa idag. Han är nedslagen över så många olika faktorer men mest är han rädd över att få tillbringa resten av livet med svåra smärtor – de tar ju bort den hittills enda medicin som fungerar. Han får som bonus stresspåslag över att inte kunna vara här och avlasta. 

Det är fan ingen annan som köar för att ta hand om ett eventuellt kräksjukt barn utan det är jag och mina löss som får ta allt. Jag känner mig otroligt ensam just nu. (OBS om nån tar det fel; nej jag är inte kritisk mot att folk inte vill vara här. Fasen JAG vill inte vara här. Om allt skiter sig fullständigt vet jag ju att folk kommer oavsett en kräksjuka)

Men svåger berättade en gång för längesen att man aldrig får glömma guldkornen när de väl kommer även om allt annat är svart, så here goes;

Idag kom egentligen avlägset bekanta förbi med en rejäl matlåda och fika och lite sällskap. Jag är otroligt tacksam! Senaste veckan har jag druckit kaffe till lunch, idag åt jag varm mat 💚 De här rara människorna är folk jag redan innan väldigt gärna ville lära känna bättre. Nu känner jag det ännu mer! 

Strumpan är idag feberfri och återigen en solstråle! Hon blev otroligt förtjust i pappan som kom idag och flirtade järnet, haha. 

Sms, samtal och andra meddelanden strömmar in fem folk som vill ställa upp med allt från tröstande ord till mer praktiska saker. Jag/vi har verkligen ett fantastiskt skyddsnät. Det är inte alltid så lätt att utnyttja men vetskapen om att så måmga står beredda om det behövs är riktigt hjärtevärmande. 

Kram på er därute

Annonser

Tröstshoppar för att hålla ihop

Standard

Imorse var lillstrumpan fortfarande febrig och extremt gnällig. Förutom korta stunder vill hon bäras hela tiden, annars illvrålar hon. 

Samtidigt ville Fis ha av sin nattblöja och precis när den kom av började det rinna ner på mattan – han är alltså lös i magen. Så mattan ligger på balkongen, allt han och jag kom i kontakt med där och då ligger i tvättmaskinen. 

Det kan vara middagen igår, en glutenolycka eller magsjuka, vem fan vet? Till dagmamma kunde han iaf inte gå.   

Jag har sjunkit ihop helt. Jag vill inte mer. 

Mina barn är just nu nöjda så jag hänger på EMP-shop. Trösthandlar lite. Sparpengar kanske inte är tänkta till klänningar men jag struntar i det just nu. Fullständigt. 

Pappa jag vill att du kommer hem till mig 

Standard

Först och främst – tack för alla värmande ord. Jag har inte ork just nu att svara på alla. Tack vare fantastiska familj och vänner har den senaste veckan rullat på men jag är helt dränerad. 

Igår hade jag några riktiga sammanbrott. Jag kan (försöka) skjuta undan mina egna känslor, men jag kan inte ens nästan gardera mig mot mitt barns. 
Fis var med upp till avdelningen igår, under en dryg timma fick han klämma och känna på pappa. De pratade om infarter, plåster och EKG. Fis ville ta av sladdarna från bröstet för då blir du bra igen. Sen när vi skulle gå ville skrotten inte gå utan pappa. Jag vill inte att du ska stanna, du ska vara hemma med mig. Där brast det för mig och jag grät hela vägen hem. 

Men det var roligt att se barnet försöka processa det som han såg. Han började fabulera hej vilt om sitt skrapsår på foten – det var minsann en doktor som satt en nål  där osv osv. 

Idag pratade vi på FaceTime och fis frågar pappa om han är kvar (på sjukhuset). Ja säger pappa. Får du inte gå hem för doktorn? Jag vill att du ska komma hem nu, till mig pappa.

Jag går av på mitten. 

Häftigt att se var ändå att vår treåring uppfattar detaljer som han gör. De hade flyttat infarten från vänster arm till höger och det såg fis. Var är plåstret på vänster arm pappa? Det där har han inte ärvt från mig. 

Min make var inte så fräck idag i övrigt. Han har svårt att sova eftersom han vaknar med panikkänslor av andnöd hela tiden. Han har börjat få vätska i lungorna igen men de vill inte ge vätskedrivande eftersom han då riskerar uttorkning. De kan inte vätska upp honom eftersom lungorna fylls. Galet moment 22. 

För att göra livet lite roligare så fick lillstrumpan feber igår. Hon sover inte på natten och storgråter av förtvivlan mest hela tiden. Inatt sov jag fyra timmar uppdelat på sex pass. Sömnbrist underlättar verkligen orken att hantera en pissig situation. Jag tror det kan vara tänder, jag ser inget i munnen på henne men hon vill inte äta och dreglar mer än vanligt. Sist tog det två veckor innan det lugnade sig. 

På hjärtafronten lite nytt

Standard

Vad vi nu vet är att vänster kammare är paj och han har i princip halverad hjärtfunktion. Andnöden är vätska i lungorna, han har förhöjda levervärden och påverkade njurar – och allt detta beror på att hjärtat pumpar dåligt så det blir nån slags baktryck i kroppen. När man kommer till rätta med svikten kommer det läka ut. Utmaningen längs vägen är att en del behandlingar motverkar varandra. Njurarna behöver sköljas ut med vätska men de för mycket vätska och det landar i lungorna. Igår kissade han tre liter innan lunch – utan att ha druckit ett glas.

Idag har han varit relativt pigg vilket varit skönt att se, igår var han en trött trasdocka bara och jag bröt ihop rejält igår kväll. 

Men han har ingen ork, inga reserver. 

Med rätt medicinering kommer det ta månader för honom att återhämta sig till det som kommer vara hans framtida max potential. 

Akuta utflykter

Standard

Inatt var maken uppe och vandrade i korridorerna, han hade svårt att sova. När han står och pratar med nattpersonalen börjar han få ont över bröst, axlar och armar. Han börjar må riktigt dåligt.

Personalen slänger upp honom på en brits där och då mitt i korridoren och börjar känna, klämma, pilla och prova. Läkare tillkallas, morfin ges mot smärta men utan effekt. I slutändan får han ambulanstransport till Sahlgrenska för en akut kärlkransröntgen.

Som han beskrev det när han ringde så fanns det ett stop i ett kärl på cirka en millimeter. Han sa att det är ett meningslöst litet kärl längst ut och längst bort.  Personalen säger att de normalt sett inte åtgärdar stopp mindre än två millimeter, men eftersom han mådde så dåligt så fixade man det. 

De facto har han haft en hjärtinfarkt inatt, om än ytte pytte liten. Men jag är livrädd. Det känns som det eskalerar och jag är rädd att den här lilla enmillimetersfjanten är ett förebud om större grejer. 

Det pratades om dagspermission på midsommar men jag håller det för otroligt att det går nu. 

I övrigt talas det om förhöjda levervärden och påverkan på njurarna. De vet inte varför han återkommande samlar vätska i lungorna. Vi har träffar fysioterapeut, läkare, överläkare… 

Usch. 

Besökstider

Standard

Just nu sitter jag uppe hos min gubbe… Han har haft besök av bästa vännen och av läkaren och är nu helt slut. 

Han vilar ögonen lite och jag pillar i telefonen. Det är gott att få lite närkontakt. 

När vi kom hit såg jag min man ligga blek och halvsovandes på sängen. Sladdar högt och lågt (EKGt). Jag vände i dörren ”och skulle på toa”. Istället gick jag runt hörnet och satte mig och grät. Jag lyckades inte hålla ihop det längre. Alla frågar mig hur jag mår i detta och jag säger att jag inte vill känna efter, jag vill inte veta hur jag mår. Jah vill inte känna de känslorna. Men nu kom det ikapp. 
Som jag förstod samtalet med läkaren sa hon att skadan på hjärtat är allvarlig. Hans vänstra kammar är kraftigt försvagad, han har ungefär halv funktion i hjärtat. Med  mediciner kan mycket av funktion i teorin återhämtas men det är dels individuellt dels handlar det om varför han blivit dålig. Hon teoretiserade kring hans ledsjukdom om det är den som är med och påverkar. 

Humira är medicinen som gör att han över huvud taget kan stå upp/röra sig och hon undrar om den hänger ihop med det hela. Det är ju lite av ett skräckscenario – om de tar bort humiran och smärtorna gör att han inte kan leva ett liv. Vad då lixom? 

De vill ju väldigt gärna veta varför det briserat. Imorgon kommer en överläkare som kommer ha mer att säga. De vill ”skynda på” undersökningarna som Capio lagt beställning på. Men då kan han bli kvar ett bra tag 🙈Hon sa att antingen tar man det polikliniskt men då kan det ta månader eller så tar man det inneliggande ”på ett par veckor”. 
Det hela suger hästrumpa. Men han andas i alla fall bättre. Det visade sig att han hade vätska i lungorna trots allt så efter en dos vätskedrivande mår han lite bättre. 

Hjärtligt kul. Eller inte. 

Standard

Imorse kom jag upp till en make som flämtade som en fisk på torra land om han ens tänkte tanken att röra sig. Han hade inte sovit inatt alls utan vaknat panikslagen med andnöd så fort han börjat glida undan. 

Det var oundvikligt. Han behövde läkarvård. 

Jag körde honom till akuten och sen gick det rätt fort. Han är nu inkvarterad på hjärtintensiven på obestämd framtid. Han har fått göra ett batteri av olika undersökningar och provtagningar. Rubriken på hans inläggning är sviktbehandling. Uskan jag pratade med sa att vi kan räkna med att han är inlagd några dagar. 

Vad vi vet är att det inte är några proppar eller vätska i lungorna. Men det är typ allt vi vet, de kommunicerar inte direkt några resultat till honom. Förhoppningsvis får vi lite mer info imorgon fm efter läkarronden… 

Jag försöker att inte känna efter, jag vill inte veta hur jag mår. På en obekväm säng ligger min älskade och flämtar, hostar och mår fanatiskt dåligt. 

Det suger.